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Quand bébé plume se remplume

6 mai 2008

Le grand jour est arrivéééééééééééé

Ca y est nous avons enfin eu les résultats du bilan effectués à Garches !

Syndrome dysexecutif

Le coup de massue c'est le " pas rééducable, pas de médicaments, il faut vivre avec TOUTE sa vie".

C'est très très douloureux, encore un coup de poignard ! mais bon il faut bien continuer, essayer d'organiser au mieux la scolarité de Martin pour l'année prochaine. Pour l'instant on nous propose un redoublement de CE1. Mais dans les mêmes conditions quels en seront les bénéfices ?

Donc je recherche sur google, sur les blogs des informations sur ce syndrome ainsi que des témoignages de parents pour en savoir plus.

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25 mars 2008

L'IRM

Ouuuuuuuuufff

Il n'y a rien, le médecin est formel, il a même eu du mal à comprendre pourquoi nous étions venus....

L'IRM est complètement normal, une piste se termine.

Il nous reste à éclaicir le "c'est lent, c'est un peu lent" littéralement "beuglé" par le médecin après l'encéphalogramme. Je l'aurais tué, il a déjà fait passer ce genre d'examen à son gamin ce gros con.

Il t'envoie ça dans la salle d'attente comble. Je me suis d'abord retournée pour voir si il ne parlait pas à quelqu'un d'autre... mais non !

Là j'entends Martin qui me dit "alors qu'es ce qu'il a dit le docteur", panique, grosse panique.

j'essaie de demander des précisions,

ça veut dire quoi au juste lent ?

et par rapport à d'autres enfants de 8 ans ?

mais je n'obtiens toujours qu'un beuglement "c'est vrai il a 8 ans, il faut voir..."

Je décide de couper court, d'abord protéger mon fils -qui s'ils y en a qui en doutent comprend tout- et moi qui suit au bord du meutre. J'en ai croisé des cons dans le corps médical mais j'avoue que je n'arrive toujours pas à m'y habituer...

On éclaircira ça avec un autre médecin qui prendra la peine de nous recevoir dans son bureau, qui expliquera les choses à Martin sans faire semblant de ne pas le voir....

20 mars 2008

je crée mon blog...

Bonjour,

J'ai décidé de creer mon blog parce que je trouve que nous manquons -nous les parents de grands prématurés- cruellement d'informations...

Je me sens seule... et j'espère pouvoir ainsi partager avec d'autres parents nos questions, nos informations et notre parcours.

J'ai trouvé des blogs comme des sites qui traitent de tous les problèmes pendant l'hospitalisation d'un grand prématuré mais pour l'après.... franchement je n'ai pas trouvé grand chose.

Martin est né en 2000 à 25 SA, il pesait 850 grammes. Il s'en est bien sorti mais nous découvrons peu à peu des troubles de l'apprentissage, de la séparation...

Et vous ?

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Quand bébé plume se remplume
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